Hoy se celebra el Día de las enfermedades raras con el objetivo de crear conciencia sobre ellas y mejorar el acceso a los tratamientos de enfermos y familiares. Fue establecido en 2008 y se eligió el 29 de febrero por ser un "día raro", así que los años que no son bisiestos se celebra el día 28.
Para que una enfermedad sea considerada rara, tiene que afectar a un número muy limitado de personas, concretamente cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Según la Organización Mundial de la Salud, existen cerca de 7.000 enfermedades raras, que afectan al 7% de la población mundial.
Uno de los principales problemas es el diagnóstico, debido a que los síntomas son muy poco específicos. De media se tarda unos 5 años en diagnosticar una enfermedad rara desde que aparecen los primeros síntomas, y en algunos casos transcurren hasta 10 años. Este retraso en el diagnóstico tiene otras consecuencias, como no recibir tratamiento, recibir uno inadecuado o que en el transcurso del tiempo la enfermedad empeore.
Pero las enfermedades raras tienen otro obstáculo muy importante: el dinero. El coste del diagnóstico y del tratamiento de una enfermedad rara puede
suponer hasta el 20% de los ingresos anuales de cada familia afectada.
Hola Alberto soy Lucía, q interesante. No sabía q hubiese tantas enfermedades raras.
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